Har man satt båten i sjön....

Hösten har plötsligt dykt upp känns det som. Regnmolnen hänger tunga och ja, de släpper 
ifrån sig en hel del också. Jo jag vet att det var torrt och allt det där, men jag hade gärna haft
kvar det där goa vädret vi hade i förra veckan.
 
Fredagen tillbringades med mina älskade systrar. Vi pratade ändå om hur underbart det är
att ha varandra, någon som vet precis allt om dig, någon som du kan dela allt med och då
menar jag allt utan att censurera något. 
 
 
Bubbel i glasen och bubbel runt bordet. En helt underbar kväll.
 
 
Lille Algot njöt också av sensommarkvällen. Morgonen efter så var jag lite sidekick till mina
systrar. Ett nätverk som behövde installeras, lite hjälp i powerponint och ja lite annat smått
och gott inom datavärlden. 
 
 
Lördagskvällen innehöll, kvällsdopp, och supergod pizza som vi hämtade på Läjets krog och 
pizzeria.
 
 
Medans vi väntade på pizzan studsade jag och krigaren runt på berg och sand.
 
 
Det gäller ju att suga ut det mesta av en sådan kväll.
 
 
De är som denna blomman, små pärlor som man trär upp på strå i sommarminnets bank.
 
 
Söndagen tillbringade jag och Ida nere på stranden, iaf några timmar. Sedan bara det hemåt
och fixa lite för att skjutsa upp Nikke till Göteborg igen. Han var hemma på en liten visit i helgen.
 
 
Men redan på måndagen så märktes det att annat väder var på ingång. Innan vi stack in till 
sjukhuset och krigarens MR så tog jag och Zacco en härlig långpromenad.
Väl inne på sjukhuset fick krigaren lugnande, men precis om de sa, efteråt, så reagerar inte 
alla på samma sätt på den. Krigaren blev flummig och berusad, men stilla var han ändå inte.
Nu gick röntgen bra ändå, men det var verkligen inte den effekten de hade hoppats på. 
Efteråt fick vi stanna ett antal timmar tills den värsta "fyllan" lagt sig. Ja de jämförde med
en lördagskväll med lite för mycket av det goda, det var så det fungerade tydligen. Och ja
han visste inte riktigt vad han sa och han hade inte så bra reaktionsförmåga men igång 
var han.
Han fick stanna hemma även på tisdagen då han hade ont i huvudet och var dödstrött, han
sov inte så bra på natten där emellan.
 
Höstfärgerna smyger sig på.
 
 
Ja ni som följer mig på insta såg ju att vi tog en liten sväng till stan och fikade, det blev även köpt
lite saker som jag hade lovat krigaren efter läkarbesök och MR, det var han värd.
 
Så ringde ju denna där som satt "högre upp" på hjälpmedelscentralen och det var verkligen hon
som behövde hjälp. Svaret jag fick var att de hyrde ut en funktion, inte något som var mode i, 
för standarden ändras ju år från år enligt henne. Ja lyhörd för hur barn ser på sina hjälpmedel
var hon iaf inte, hon hävdade att de gjorde så bra de kunde utefter de resurser de hade. Jag 
kände att jag var på väg att bli riktigt illa förbannad så jag försökte hålla mig men kunde inte 
utan att fråga om hon var nöjd med sin lön iaf, så inte den också var för låg pga deras snåla 
resurser. Hon förstod inte alls varför jag inte bara kunde vara tacksam att han trots allt hade 
fått en rullstol..... Ja det är ingen idé att förklara när människor inte är beredda att lyssna.
Enligt henne så var det habiliteringen i Varberg som bestämde hur det skulle vara, och vad
barnen skulle få för hjälpmedel. Meen då förstod jag ingenting, de had ju hänvisat mig till henne
för att de inte bestämde nånting.... Jag avslutade samtalet då jag inte orkade höra hennes dåliga
bortförklaringar längre. När jag så påpekade att rullstolen var sned och att det var därför länkhjulen
var så olika slitna så kunde hon inte förstå detta, den hade ju gått igenom en grundlig rekond innan
den skickades ut.
 
 
Det är i sådana stunder som man har lust att ge upp, när man känner det som om man stångar
huvudet mot väggen istället för att leta upp dörren.
 
 
Men det är bara en stund, sedan kommer den där jävlar i mamma känslan i en igen och man
funderar på vilka vägarna man ska gå istället för att komma dit man vill.
 
 
Så jag tog kontakt med en gammal vän som sitter i regionfullmäktige här i Halland och kollade med
henne om vi kunde träffas och diskutera detta. Det gjorde hon så gärna, ska bli intressant att se 
vad hon säger. Jag kontaktade även David Lega för att prata om vad han känner i fråga om hjälp-
medel, vi får se vart det leder.
 
 
De stora molnen tornade upp sig idag då arbetsterapeuten ringde från habiliteringen, jag hade ju 
bara sökt henne i tre dagar..... Då hon fick höra vad denna där "högre upp" sa så fick hon slaget.
Så jobbade de ju inte enligt henne :) Jag undrar vem som vet hur de ska jobba, eller om det är 
någon som vill veta hur de ska jobba, det kanske är där skon klämmer.
 
 
De ville att jag kom in på ett möte med chefen för habiliteringen, arb terap, och även denna där 
"högre upp" för att diskutera saken. Och som de säger, har man satt båten i sjön så får man 
ro den i land. Så jag får väl åka in och höra vad de har att säga, och framför allt fråga hur de 
tänker, vet inte om jag vill höra svaret bara.
 
 
Ja så kan det gå. Men det gör mig ännu mer driven och övertygad om att organisationen jag har 
tänkt dra igång verkligen behövs. 
 
 
 
Mellan skurarna så tränar krigaren på att göra volter på studsmattan. Jag mamman är väl inte 
alltid imponerad över cirkuskonsterna, men det är bättre än att han tappar sugen på allt.
 
På lördag blir det Tjörn för oss. Tjörns triathlon står för dörren och oavsett om krigaren deltar
eller inte så åker vi upp för att heja på de andra ampisarna. Krigaren ska vara med på film
tillsammans med Lotta som är själva mrs Tjörn Triathlon, ska bli spännande att se vad det 
blir för något ;) Men det blir bara över dagen vår vistelse denna gången, det är lite för mycket 
annat som är samtidigt.
 
 
Nu blev det ett sånt där långt inlägg igen, men ja det bara blir så ibland. Idag började jag och 
Zacco morgonen med en härlig regnfri promenad vid havet.
 
 
Ja vi åkte ner til Kohagen och hann precis till bilen innan regnet var över oss igen.
 
 
Hoppas att ni får en härlig fortsättning på dagen!!!
 
Till sist: There is no path to happiness: happiness is the path!
 
Kramen

Kommentarer :

#1: Kerstin

Du skall se att det blir bra till slut och du banar säkert väg för andra också, men håller med om att man undrar varför skall man behöva kämpa för att få det man behöver och har rätt till. Önskar er all lycka framöver.

skriven
#2: Melody and M.E

Ja vad ska man säga … det verkar inte bara pengar som det är snålt om, utan även empati och förståelse för hur det är att vara barn och vara beroende av hjälpmedel! Hoppas du har skepparexamen för det behövs nog för att få den där båten i land!
Styrkekramar M.E

skriven

Kommentera inlägget här :