Jag skulle vilja...

Sitter här nöjd efter en hel dags trädgårdsarbete, mestadels gräsklippning :) Det är en skön känsla i kroppen när man har hållit på och jobba och landar ner i fåtöljen efter maten. 
 
 
Jag är rätt tom på energi just nu, känner mig dränerad. Vilket iofs inte är så konstigt med tanke på hur skolan och sjukvården ser ut, och där befinner vi oss rätt ofta.
Jag skulle vilja skriva ett inlägg och att allt är ljust och glatt, att livet leker och vi trallar omkring. Men verkligheten ser inte ut så just nu, visst tar jag och krigaren tillvara på ljuspunkterna och visst busar vi emellanåt, sjunger gör jag också, hellre än bra enligt honom :)
 
 
Njuter av allt vackert ute gör vi också såklart, men där finns en annan sida, en betydligt mörkare och tråkigare. Nu pratar jag inte om ångesten, för den är vad den är och på måndag kommer äntligen psykologen tillbaka, ett riktigt Hallelujamoment!!  
Nej jag pratar om dessa krig som jag måste föra, känner mig emellanåt som en gerillasoldat. Jag skulle önska att jag kunde säga att: Åh vad allt funkar bra runt krigaren, men oj vad jag skulle bli svart om tungan då.
 
 
Ja, vi kan ju börja med något som har gått som en följetong här på bloggen, ramper. Jag har ju blivit lite av en expert på ämnet, mot min vilja, men nu är det på tapeten igen. Rampen de gjorde är på tok för brant, vilket jag 
med blotta ögat kunde se, märkligt att de som gjort den inte såg det. Nu behövde de ha in papper på hur den ska vara!!!! Ja lite kul är det ju när experterna frågar en lekman, eller hur var det nu, jag är ju experten här :D 
 
 
Ja det lär ju bli spännande för dem att göra om den, asfalterad som den är och allt. Toaletten fixade de, krigaren fick en alldeles egen nyckel som han måste ha med sig varje dag för att kunna gå på toa om han har rullstolen. Jag blev helt ställd, varför måste den fortsätta vara låst?? Nu ska det iaf fixas fram en extranyckel att hänga inne i klassrummet, glömma kan vi ju alla göra, eller???
 
 
Men vi har en helt annan sak jag inte berört, hjälpmedel, såsom arbetsstol, höj- och sänkbar slöjdbänk med sadelstol. Lite småsaker som kan vara bra när man är amputerad. Dessa har vi kunnat ordna via habiliteringen innan men nu har några id..ter (läs politiker och tjänstemän) gjort om avtalet så dessa ska numer skolan stå för. Den enda lilla haken är att skolan har ingen arbetsterapeut, de har heller inget upphandlingsavtal med de som säljer dessa saker.... Ja ni förstår sitsen va?
De håller på och diskuterar nu vem som ska fixa vad och mitt emellan sitter krigaren. Just nu har de vad jag kallar barstolar, höga stolar med ett fotstöd in under som han inte kan använda när han har protesen.... Jag vill ta med en pall sålänge så han kan få något under foten, men de skulle fixa det till måndag, vi får väl se vad de har ordnat. 
 
 
Det är helt otroligt vad omständigt det är när man avviker lite från det "normala". 
I förrgår var jag jäkligt trött när jag diskuterat med skola och habilitering. Krigaren frågade mig om jag var trött pga allt runt honom. Han behövde ingen arbetsstol, det går bra med den som finns där så slipper du bråka med dem, sa han. Jag förklarade för honom att det inte var pga honom som jag var trött, det var pga trögheten i skola och sjukvård. Krigaren vill inte vara till besvär för skola eller sjukvård, han hatar att det behövs något ut över det vanliga. Men de är ena några mästare på att få honom att känna att det är omständigt att ha ett barn som är amputerat i skolan, har man då PTS så är det nära på kramp för dem. 
 
 
Visst finns viljan att lösa problemen men det är så stelbent att man blir galen så jag förstår hans känsla. Han vill ju bara få vara en helt vanlig grabb som går i fyran.
 
Nu har ni fått er en dos gnäll igen härifrån, men det är väldigt skönt att skriva av sig eländet. Snart blir det soffhäng och virka framför tv:n. Att virka har varit en riktig lisa för själen, jag stänger av allt annat och bara är. 
 
Önskar er en fortsatt härlig helg!!
 
Till sist: Don´t forget you´re human. It´s okay to have a meltdown, just don´t unpack and live there. Cry it out and then refocus on where you are headed!!!
 
Skickar en varm kram <3
Pia

Kommentarer :

#1: Floweroffame

Vilken soppa. Hoppas innerligt att det löser sig. Härligt att du har hittat virkning som lite terapi. Ha en fin dag Kram Pernilla

Svar: Ja det är verkligen en soppa 😔Den är verkligen det, allt annat försvinner.
Detsamma!
Kramen 💜
Bjaeren

skriven
#2: Judith

Kära Pia!

Jag förstår din frustration och lider med dig/er.
Hur svårt ska det vara att se till att det fungerar för din fina krigare. Kommunikation innan man gör saker som rampen till exempel. Du vet vad som blir bäst, de gör den för din son, varför inte kommunicera detta innan.
Fyrkantigt är bara förnamnet.
Kramar om <3

Svar: Ja frustrationen blir bara större nörbdet finns klara rekommendationer att gå på 😥Tack för kramen, den behövdes 😘Kram 💜
Bjaeren

skriven
#3: Pernilla

Att det aldrig tar slut! Vårt samhälle är uppbyggt på ett så komplicerat sätt. Någon ska göra, en annan ska beställa. Beställaren gör fel, då måste en utredning göras. Någon annan tillsätter en utredning som inget kan och inget blir bättre. Blä, blä, blä!
Hoppas det gick bra idag. Lilla H har gått och pratat med en "Ingela". Hon pratar med våldsutsatta barn och så hon hjälpt oss. Hjälpt oss att förstå och hur vi ska tänka. Hon brukar ge mej en hink tålamod. Det hjälper! Därför ger jag dej en hink med styrka och i botten ligger det tålamod. Hoppas det kommer till användning.
/P

Svar: Nej det känns som en oändlig historia. Så skönt att ni har någon att prata med. Det har vi också
och hon är också helt otrolig.
Tack för hinken, den behövde jag ❤
Kramen
Bjaeren

skriven

Kommentera inlägget här :