Operation.

Äntligen har vi fått besked när operationen blir. Den 16e november är datumet som gäller. Så himla skönt att ha något att förhålla sig till.
 
 
Helt underbart gjort av läkaren att få ihop det redan om två veckor. Krigaren tycker dock att han inte är redo, men som jag talade om för honom, det kommer han aldrig att känna sig, hur lång eller kort tid man har att förbereda sig på. 
 
 
Så vi tar dagarna en och en nu, det är mycket som tar plats i tankarna hos honom. Men han har ju redan räknat ut att han blir en bra "hjultomte" :D Det är så skönt att han är just den han är <3
 
 
I helgen har jag haft hela min underbara flock här <3 Massor av skratt och allmänt knäpphet, det är en snabb sammanfattning ;)
 
 
Några av oss drog ner till Glommen, man kan inte tro på denna bilden att det blåste 21 m/s. Men tittar man åt andra hållet....
 
 
Då såg det ut såhär. Det blev en kort sväng då krigaren frös, och Nikke också :D
 
 
Jag njuter av alla underbara färger ute nu, det gäller att passa på innan de är puts väck.
 
 
Vi skulle träffat hundgänget på fredag, men då det snurrar runt vattkoppor så har vi blivit avrådda att utsätta krigaren eftersom han inte har haft det. Och plocka hem det nu är ju inte det intelligentaste jag kan pyssla med.
Men det går fler tåg att umgås med godingarna <3 <3 
 
 
Nu är det höstlov här och vi försöker ta tillvara på dagarna även om krigaren har ont. Igår lyckades vi t.o.m bowla, det var superkul. Sedan blev det ett snabbt besök på det stora gula huset på kvällen för mig och krigaren och det var lugnt får jag säga. Vi fick köpt lite pyssel inför alla dessa sittande veckor.
 
 
Morgonpromenaden idag var något utöver det vanliga. Hela världen gick i rosa - orange.
 
 
Det var helt magiskt!
 
Önskar er en fortsatt härlig dag!
 
Till sist: The only disability in life is a ad attitude!
 
Kramen
Pia 

Tack!

Tack för alla hållna tummar och tår! Det var nog det som gjorde att det hände något igår. Och ett stort Tack till alla er som tittar in här även om jag är svajig med uppdateringarna :)
 
 
Det var inget team som mötte oss igår utan "bara" krigarens vanlige läkare. Men han hade raka klara besked
angående stumpen och vad som skulle hända. Det har återigen bildats ett stort nevrom, en knut på den stora nerven i vaden och dessutom så har skelettet bildat klor längst ned i växazonen. Inte undra på att den stackaren har ont.
 
 
Så det är bestämt att krigaren är en prio-ett-patient då det inte finns några lediga platser detta året. Det fanns inte en enda bokningsbar tid för operation med plats på sal förrän början av februari, och det håller bara inte. Så vi står nu på en akutlista där vi kan komma upp med kortaste möjliga varsel. 
 
 
De ska då ta bort nevromet och korta stumpen med ca 4-5 cm för att få bort zonen som ställer till det. 
Krigaren blev helt förstörd, det hade jag väntat mig. Han vill gärna ha bort smärtan men hoppades att det skulle finnas en enklare väg att gå. Men det kommer att bli bra, det vet jag och jag får peppa honom i den dos han klarar av just nu.
 
 
Det funkar nämligen inte att säga att det kommer att ordna sig och bli så bra så bra, för då exploderar han. Det vet du inget om, säger han bara. Men vi ska ta oss fram så gott vi kan, en stund i taget. 
Jag har en liten önskan, och det är till er föräldrar som har barn i skolan tillsammans med krigaren, som är inne här och läser. Behåll informationen för er själva, barnen får veta det de behöver i skolan och inte trycka på krigaren det de fått reda på av er. Jag vet att jag inte kan kräva något sådant när det är en öppen blogg, men jag önskar att ni tänker på det.
 
 
Idag har han fått bli hemma från skolan. Det var lite mycket som snurrade runt och behövdes prata om. Han tycker att jag är helknäpp som önskar att det blir så snart det bara kan, han är inte beredd säger han. Då får man bara tala om att han blir aldrig beredd, man får bara göra så gott man kan och då är det bra nog.
 
 
Imorgon ska jag träffa ett gäng härliga vänner på dagen. Det ska bli skönt att bara vara själv en stund. Sådant laddar batterierna.
 
 
Önskar er en riktigt fin helg!!!!
 
Till sist: Soon, when all is well. You´re going to look back on this period of your life and be so glad that you never gave up!
 
Kramen
Pia

Krigande

Gerillakriget fortsätter. Motståndarna varierar. Men visst finns det ljuspunkter också.
 
 
Vid sidan om gerillakriget står min tappre krigare, han krigar för fullt själv med sina inre demoner och sin smärta. Det är mer än vad någon ska behöva gå igenom. Jag står jämte och kan inte göra mer än att se till att förutsättningarna är de bästa för honom. 
 
Jag har fått klartecken på att rampen ska rivas upp och göras om, troligtivis under höstlovet. De insåg att de hade haft otur när de tänkte och att den är både skev och alldeles för brant. 
 
 
Det har även blivit bokat ett möte med de som säljer arbetsstolar, i november iofs, men ändå. Under tiden har jag fått ihop ett lån från habiliteringen av en som han får ha tillsvidare. De hade inte hjärta att veta att krigaren hade svårt att vara i skolan pga stolen, så de lånade ut en. 
 
 
Jag har även fått till ett besök med läkarteamet på Östra imorgon för att få besked om vad de tänker göra med krigarens ben. Som tur är följer en av brorsorna med så han kan gå ut med krigaren och jag kan ta ett eller kanske två ord med dem utan krigarens öron. Något måste hända nu!
 
 
Det är så mycket självklarheter som inte är det idag i vårt s.k. välfärdssamhälle. Iaf inte om du har ett funktionshinder och är i behov av hjälpmedel. Region Halland och Varbergs kommun borde skämmas och det med råge. Och då menar jag inte de stackarna som jobbar närmast patienterna/eleverna utan de där som gömmer sig bakom skrivborden och skriver avtal de inte begriper ett vitten av. 
 
 
Men mitt i allt detta så finns det guldklimpar, de där som försöker slå knut på sig själva för att hjälpa. Pedagogerna i skolan är en grupp. De är helt fantastiska, men hur ska de kunna påverka eller göra något. De har händerna fulla med att bara klara av att genomföra undervisningen. Resurspersonalen i skolan, som finns där när draken kommer som slukar alla tankar utom de som förgör krigaren.  Personalen på habiliteringen som också gör allt de kan, även om de inte får... Tack alla ni, ni är fantastiska <3
 
 
Jag och krigaren försöker också ta tillvara de där stunderna när allt känns så där kanon, som om inte allt det här runt oss existerar. 
 
 
Soliga dagar vid havet, trots att det blåser isbjörnar. Ja shortsen ger han inte upp i första taget, han fryser inte säger han och nej, då är det väl så. För han har byxor, även om man inte kan tro det :)
 
 
Jag virkar massor, en helt underbar sysselsättning, med eller utan päls i knät.
 
 
Mys med pälsbollen <3
 
 
Ljudet av vågorna.
 
 
Spanar himlen och konstaterar att det är många som är i flytttagen nu.
 
 
Igår hade vi en mycket märklig sol på morgonen. Det drog in väldigt märkliga mörka moln och solen var eldröd mot orange. Det var tydligen stoft från Spanien och Portugal i sviterna av orkanen som dragit fram. Kvittar vad för det var helt magiskt.
 
 
 
 
Ja, då har jag fått skrivit av mig igen. Det känns bra på något vridet sätt. 
Nu hoppas jag verkligen att vi får ett vettigt besked imorgon, håll tummarna för oss.
 
Till sist: Never give up, because great things take time!!
 
Var rädda om er <3
 
Kramen
Pia