Det gör så ont.

Jag vet att man inte ska svära, att det visar på ett dåligt ordförråd osv, men jag lider ingen brist
på det känner jag, men svär ändå. För det gör så j-vla ont, i hela kroppen.
Om du vill läsa ett inlägg med upplyftande ord, glad trallande text då ska du sluta läsa nu, för 
idag blir det långt och det blir tung och mycket.
 
 
Sverige 2015, ja det är ju där vi är. Det känns bara som om något eller rättare sagt jäkligt mycket 
inte har hängt med. Jag och krigaren var inne på habiliteringen i måndags och där mötte oss en 
fyra man stark styrka, jo nog för att jag är svår, men så svår... Tre damer, en arbetsterapeut, en
sjukgymnast, en från hjälpmedelscentralen och en servicetekniker den senare var av manligt kön.
 
Vi börjar så smått att prata och titta på krigarens stolar, rullstol och arbetsstol, och vad som ska 
göras med dem!!! Men hallå, vi var lovade att allt skulle vara klart till den siste augusti och det 
var just i måndags, men nu skulle vi börja på det enligt dem. Att arbterapeuten skulle ringa mig
innan så vi inte behövde prata över krigarens huvud hade hon helt glömt av, eller hur....
Det är inte lätt att märka om rullstolen var sned då deras golv på sjukhuset var så otroligt sneda,
ja vad ska man säga, tur att de kan gå som vanligt och inte ramla då.
Att de måste ta det som finns inne och inte beställa nytt var också något jag fick veta igen, det 
är en funktion de hyr ut.... De måste mantra det på sina sittningar. Jo jag förstår att det är en 
funktion, men funktionen ska ju fungera, eller? Att de missat att vänster broms inte tog var ju
en miss, men det händer ju..... att de också missat att det inte satt några ekerskydd var ju också
en miss... att inte höger länkhjul gick ner i marken, ja.... att sedan höger körhandtag där bak 
pekade som skägget på en bonne, ja det var ju också....
Hur många missar får man göra när man rekondar en rullstol, jag bara frågar???
 
Serviceteknikern hade fortfarande sitt sunda förnuft kvar. När han skulle testa ampisstödet
på rullstolen frågade han om inte de visste att krigaren var amputerad på vänster ben. Jo
det klart de visste. Varför har ni då tagit hit saker för höger ben??? Hur sjutton tror ni jag 
ska kunna fixa detta då, var hans spontana kommentar, say no more.
 
När så det var dags för arbetsstolen så skojade jag och sa, är den laddad nu, eller blir det 
som sist. Nej nej de hade laddat den hela helgen minsann. Så krigaren sätter sig i stolen 
och åker upp, högst upp och där är ingen bra arbetsställning för teknikern så han ska åka
ned en bit och då dör stolen igen..... Men snälla nån, den har ju laddats, ja vad säger man.
Ska man skratta eller gråta, det är frågan. Nu testar servicemannen med kontakten och
hopp och hej, stolen fungerar igen.... i 3 sekunder sedan dör den igen. Va f-n är detta ett
skämt. Nej då, de hade testat den på förmiddagen upp och ned flera gånger, med 
belastning frågade servicemannen, njaee det hade de inte tänkt på.... 
Fel på kretskortet, måste bytas och ampisstödet även hit var till höger ........ Gråten är 
nära och krigaren går fram som en torped, vill inte vara med, vill inte prova.
 
 
Efter en och en halvtimme går vi därifrån jag och krigaren. Stolen tog servicemannen hand om,
han tyckte att den drog åt höger och ville kolla upp den, HURRAAAA för honom!!!! Han tyckte 
också det var bättre att han hade den hos sig när han skulle fixa ampisstödet, och till rätt sida
denna gången. Med damernas ord i öronen, vi kan ju inte hjälpa hur systemet är och vi kan 
inte göra något åt det, nähä nä. Vem kan det då??? Du är väl inte arg på oss.... Arg är ett 
knepigt begrepp i detta fallet, besviken och ursinnig ligger nog närmare tillhands. De skulle
jobba med stolarna och det kunde nog ta två veckor... inte en chans, nästa måndag behöver
vi dem. Ja rullstolen kan nog bli färdig då men arbetsstolen tar längre tid. 
 
 
Då undrar man, tror de att föräldrar kan hoppa ifrån allt och åka in dit i parti och minut och 
avsätta den ineffektivaste tiden som finns. Hur kan de ha fyra personer i ett sådant här fall
och tycka att det är ekonomiskt försvarbart.
 
När vi går märker jag att krigaren är helt flipprig, jag vet att min sinnesstämning smittar av sig 
på honom och det är inte lätt att le och sudda bort allt när man fullkomligt kokar på insidan. Vi
fick göra som vi brukar, börja käftas på skoj och tramsa oss, då lättar det mesta.
 
Är du kvar? All heder åt dig då!!! Jag hoppas inte att du tror att jag skriver dessa inläggen för 
att du ska tycka att jag är SÅÅÅÅ duktig eller liknande. Nej jag skriver dem för att det är så 
många andra föräldrar där ute som tror att de är ensamma i sin krigföring, och jag vill visa att 
det är de inte. Så lägg ned att hylla mig, jag är bara en ovanligt envis seg morsa som känner 
att jag vill och kan kriga.
 
 
Idag så började dagen inget vidare. Det var gympa på schemat för krigaren och själva gympan är 
verkligen inget problem, men duschen är. Att som åtta-åring hoppa in i en kommunal dusch, med 
en ledstång såklart, är inte det lättaste. Golvet är halt och förrädiskt och egentligen behöver han 
ha någon där att hålla i handen. Men det vill man ju inte när man är åtta år och vill klara sig själv,
pinsamt är vad det är säger han. Att sedan de andra alltid tittar lite extra är också något som han
tycker är jobbigt.
Följande utspelar sig imorse. Jag vill inte gå till skolan idag, vi har gympa. Men du gillar ju gympan?
Ja, men jag vill inte duscha. Men du vet ju att man alltid duschar efteråt, alla andra gör ju det. Jag 
är ju ändå inte som alla andra med det här jäkla benet.... 
Nu är det ju så att argumentera med krigaren, ja ni som känner honom vet ju att han står sällan
svarslös, det är inte det lättaste. Han genomskådar dig fortare än du hinner öppna munnen. Klappa
honom och tycka synd om honom är som att hälla bensin på en brasa, han blir vansinnig.
En kram och några väl valda ord om att det bara är en krigare som han som kan klara av att ha 
bonusfot biter bättre, men läker inte. Trots allt så var det en rätt go och glad krigare som gick till
skolan idag, med ett löfte från mig att han inte behövde duscha utan använda sig av våtservietterna
och att jag skulle ringa till lärarna.
 
 
Nu har han en ny gympalärare och jag mailade henne och bad henne ringa mig. Jag fick tag på
hans "vanliga" lärare och hon tyckte att det var helt rätt väg att gå. Gympaläraren var däremot 
av en helt annan åsikt. Hon ansåg minsann att alla som gympar ska duscha. Hon var väldigt 
påstålig tills jag slog näven i bordet och talade klarspråk om vad jag tycket och tänkte och då 
insåg hon att alla kan inte stöpas i samma form, ibland får man se utanför boxen också. Där 
utanför står en liten kille som mer än allt vill vara som "alla andra" men är speciell på sitt vis.
Vi avlsutade samtalet enlga om att detta är rätt väg att gå, det kommer med duschen, han 
måste få ta det i sin takt bara.
 
 
Hänger du fortfarande med? Hatten av för dig!!
 
När krigaren åkt och jag pratat med dem i skolan så tog jag och Zacco en rejäl promenad, den var 
välbehövlig. Bestämde mig för att ringa koordinatorn för krigarens operation när jag kom in. Min
magkänsla sa mig igår att jag skulle göra det så raggade upp numret och de hade telefontid på
förmiddagen idag. Sagt och gjort jag ringer, och där gick min värld i miljoner bitar.
Nej det finns ingen begäran om operation här.. jag får kolla med honom och återkomma till dig.....
Bryt!
Jag rasade som ett korthus, bitarna flög åt alla håll, tårarna sprutade. Vad fan är det som händer???
 
Koordinatorn återkom inom tio minuter, jag kunde knappt prata. Läkaren hade inte fått svaren
från magnetröntgen och därför inte satt upp honom på listan...Med en röst som inte bar så 
talade jag om att jag skulle kolla upp detta, det behöver du inte svarade hon, läkaren ska ringa
och kolla. Vi hör av oss imorgon om svaret har kommit.
Det kändes som om jag åkte ned i ett svart slukhål, finns det ingen gräns för vad man ska orka
med??? Självömkan var stor just då, det ska jag erkänna. Jag ringde en av mina livlinor och fick
gråta ut och preppas med omtänksamhet från henne. Tack sys <3 Vad vore jag utan mina
älskade systrar <3 <3 All kärlek till er <3
 
På en halvtimme hade jag pusslat ihop mig såpass att jag kunde ringa till röntgen och fråga
vad i hela h-e de sysslade med.
Jo, men de hade skickat allt dagen efter. Märkligt sa sköterskan, det är inte första gången som
svar försvinner på de där stora sjukhusen....
Jag ringde tillbaka till koordinatorn och skulle förklara läget, men då visade det sig att läkaren 
redan ringt och fått svaret och att de skulle höra av sig imorgon och meddela vad de kunde 
göra för krigaren.
 
 
Sakta med ett huvud tomt som en ballong sätter jag mig ner i en stol på altanen och bara stirrar
framför mig. Det känns som om jag inte orkar mer nu, men jag vet. Jag måste bara gråta färdigt
och förbanna systemet en stund, sedan reser jag mig som fågel Fenix igen. 
 
 
Lika bräclig som vallmon på bilden och med samma styrka som roten till den.
 
 
Nu vill jag bara vara och hitta lugnet i mig igen. En tyvärr inte ovanlig dag i ett liv med en 
krigare <3
 
Önskar er en härlig dag!!!!

Till sist: When a flower doesn´t bloom you fix the environment in which it grows, not the flower!!
 
Kramar till er var och en <3

Kommentarer :

#1: Anonym

💖

skriven
#2: Anette

💖💖💖💖

skriven
#3: Ingrid långt borta

Många kramar! ❤️

skriven
#4: Mona W

💖💖💞💞

skriven
#5: Majas bekännelser

Meeen! Vad förbannad jag blir! Och ledsen! Och trött! Stackars er! Det låter ju förjäkligt! Finns liksom inte ord för att trösta eller visa empati till er. Men jag förstår din frustration och känner med dig! Skickar lite styrka och kärlek genom rymden!! Kram Maja

skriven
#6: GunBritt

Ja vad säjer man.....Man känner ju så väl igen sig,även om ditt besök på habiliteringen var extremt tokigt....(nu uttrycker jag mig snällt )...Jag kunde inte ,förlåt mig; göra annat än skratta när jag läste det ,,,det du beskrev var ju så dumt så det blev komiskt...(.Hoppas du förstår mig)

När sedan dagen fortsätter i samma stil,så var det ju bara att bryta ihop och komma igen.....

När det är som värst kan det bara bli bättre ....Kram..

skriven
#7: Emma

Men va sjutton, vilka klåpare! Man blir ju så trött när sådana saker samlas på en och samma dag..

När jag fick benprotes ordnade de på skolan så jag kunde byta om/duscha på gympalärarnas kontor, för där fanns ett litet rum så jag kunde stå och hålla i handfatet för att duscha och sedan sitta på toalocket för att torka stumpen osv. fast jag har i många år haft ett "badben" som tål vatten för att lätt kunna förflytta mig i omklädningsrum och badhus på ett säker sätt - det kanske vore något för att underlätta? :)
Hoppas saker ordnar upp sig! <3

Svar: Ja han kan få duscha där men vill inte vara ensam. Han kan bada med sin cheetah men då blir det ett jäklar meck i skolan med att torka den innan han kan ta på den. Det kommer så småningom då kan han använda lärarnas dusch. Det är just nu som ska funka . Tack för dina tips! Kramen 💚
Bjaeren

skriven
#8: Therese

Men hjälp säger jag bara! Välfärdsstaten Sverige...? Att det ska vara en sån kamp hela tiden när man har en liten krigare att slåss för och med :-(
Jag har en väninna i Sverige med en multihandikappad son som jag vet gråter ofta över liknande bemötanden i vården och av försäkringskassan. Men krigar på.

Vi har bara blivit bemötta med största hjälpsamhet här i Norge än så länge (Embla är född med mikroftalmi och kolobom på högra ögat. Det betyder att ögat är för litet/ofullständigt utvecklat och hon är blind på det). Men hon är ju bara 5 månader än, och vi har många, många läkarbesök framför oss, med utprovning av glasöga och så vidare. Det är nog bara att stålsätta sig.

Kram kusin!

Svar: Ja det är konstigt att man måste kriga för allt, vi är ju ett så rikt land sägs det ju.... Det låter som om ni har en tuff resa framför er också. Är det något som kan rätta till sig eller är operabelt? Önskar er all lycka ❤ Kramar
Bjaeren

skriven
#9: Bosse Lidén

Så lätt blir du inte av med Bosse Läsare. Jag nådde slutet och blir på ett vis inte förvånad. Ändå blir jag lika besviken som vanligt på saker som bara ska fungera och inte gör det. Ju fler kockar desto sämre soppa, passade in i inlägget. Vi killar duschade aldrig (bara vid vissa kontroller). Denna svettiga regel gällde från fyran till nian (stackars tjejer). Tur att hon tänkte om. Självklart ska krigaren vara med på gympan. Skönt med dina systrar och havet.
Kram till Pia Fenix

skriven
#10: Melody and M.E

Klart jag hängde med till slutet och faktiskt svor jag en del under tiden jag läste, trots att det inte är fel på mitt ordförråd heller! Hur frustrerande och energikrävande ditt krigande är kan jag bara ana, men fy farao för dumma människor som du får kämpa med! Empati är tydligen en bristvara idag! Den där gymnastikläraren ska vara glad att det inte var mig hon pratade med för jag hade gått i gång på alla cylindrar!
Styrkekramar i massor!
M.E

skriven
#11: Birgitta L

Herregud Pia! Kan man bli annat än förbannad?! Helt sanslöst att ni ska behöva strida så!! Bryt ihop, men se till att kravla dig upp igen, samhället behöver sådana som dig. Styrkekramar till er!

skriven
#12: Helena Eriksson

styrkekramar till er!

skriven
#13: floweroffame

Jag bara sitter och suckar. Kan det verkligen få gå till så här. De är inte klokt. Jag är ändå glad att du är en så stark mamma som står på dig och kämpar för din fina son. Även om det känns hårt för dig beundrar jag din styrka som du ändå hela tiden har. Heja dig och kämpa vidare det är din och krigarens rätt. Ha en lugn och fin kväll Kram Pernilla

skriven
#14: Eddie och barnen på Bristol Academy

<3 A

skriven
#15: LyckligaPraliner

Jag blir så himla skitarg!!! Och så ledsen med..

skriven
#16: Åse

Kram <3

skriven
#17: Susanne

Jag hyllar dig iaf Pia, Linus är Krigaren och vid sin sida har han Stålkvinnan, du är helt fantastisk!
Vad härliga att du har dina systrar, det är guld värt att ha någon att få prata, skratta, gråta och skrika ut hos.

Va rädd om dig du fina Stålkvinna!
Kram <3

skriven
#18: Camilla

Love you❤️🌹

Svar: Du e la för go 😃 😘😍
Bjaeren

skriven

Kommentera inlägget här :